Eine seltene Krankheit!
Wir schaffen das!!!

 

 

Es würde mich sehr freuen, wenn Sie sich in das unten stehenden Gästebuch eintragen würden, Lob und Kritik sind erwünscht!

Gästebuch

24 Einträge auf 5 Seiten
Marlen Neubauer
19.09.2021 11:51:42
ich habe einen sehr langen weg hinter mir, das gefühl ein eingebildeter kranker zu sein ist einfach nur grausam. wenn die ärzte nicht weiter wussten, hieß es angeborene stoffwechselerkrankung. seit 5 jahren baue ich stetig ab, kann fast garnicht mehr laufen. es wurden zwar entzündungen entdeckt, aber es wurde nie eine biobsie gemacht. ich wurde zum rheumatologen, orthopäden und schmerztherapeuten geschickt. ich habe das gefühl ich rede gegen eine gummiwand. nun wurde nach diversen mrts, röntgen, beim letzten ct festgestellt - morbus-ormond-. Da wurde entzündetes Gewebe um die Bauchaorta entdeckt. aber es dauert sehr lange bis man termine beim Facharzt bekommt. gestern ist mein blutdruck entgleist, mit wahnsinnsschmerzen in der herzgegend. notarzt gerufen bekam blutdrucksenker, die schmerzen gingen weg. auch im krankenwagen sobald die schmerzen anfingen ging der Blutdruck hoch. im krankenhaus wurde blut 2 mal abgenommen, einmal kurz geröngt ob das herz vergrößert ist. ich habe versucht zu erklären was ich habe. es war alles sinnfrei.­..­diagnosebericht vom krankenhaus, ich hätte eine refluxkrankheit. ich hab mich abholen lassen von meinem mann. und ich habe nicht unterschrieben, das ich das krankenhaus auf eigene verantwortung verlasse. ich könnte ein buch schreiben über meinungen verschiedener selbstherrlichen ärzten, diagnosen kann man sowas nicht nennen. jedenfalls bin ich dankbar, das es solche seiten wie diese hier gibt. vielen dank
Carina Carina Clemens
16.08.2021 16:15:01
Hallo ich habe seid Anfang 2019 MO. Durch ein Nierenversagen wurde die Krankheit bei mir festgestellt . Die Seite ist sehr hilfreich , man fühlt sich nicht so alleine mit der Krankheit. Vielen Dank
Daniel Hoffmann
03.06.2021 08:43:13
Sehr gute und hilfreiche Seite. Vielen Dank
Sabrina E.
26.05.2021 10:08:55
Hallo bei mir wurde die Krankheit Anfang Februar 2018 diagnostiert. Ich habe sowohl links als auch rechts eine Schiene liegen und alle 6 Wochen wird die ambulant ohne Narkose gewechselt. Das hinterlässt natürlich Spuren, denn es immer sehr schmerzvoll. Hinzu kommt noch diese fiesen Harnwegsinfekte und mittlerweile habe ich schon soviele verschrieben bekommen das sie gar nicht mehr wirken. Und von den Nebenwirkungen rede ich gar nicht. Wenn ich sehr gute Tage habe, dann mache ich soviel wie möglich, auch wenn ich weiß das ich am nächsten Tag total fix und foxy bin und nur noch liege. Ich danke dir für diese tolle Seite, die man so nicht noch einmal findet. Vielen lieben Dank dafür!
Uwe Fraas
25.05.2021 21:42:02
Ich leide seid 7jahren an dieser Krankheit und würde mich über jede Erleichterung im Alltag freuen .die vielen Medikamente machen mich langsam mürbe.
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