Mein Krankheitsverlauf mit Morbus Ormond
Wie alles begann – 1996
Ich leide seit 1996 an Morbus Ormond. Alles begann damals mit starken Rückenschmerzen. Da ich zu dieser Zeit noch als Schlosser arbeitete, dachte ich zunächst, ich hätte mich bei der Arbeit verhoben. Doch die Schmerzen wurden immer stärker und schließlich nahezu unerträglich. Zusätzlich kam Übelkeit hinzu.
Ich ging von Arzt zu Arzt, doch niemand konnte mir sagen, woher meine Beschwerden kamen. Erst nach ungefähr einem halben Jahr kam ich zu einem Urologen, der verschiedene Röntgenaufnahmen anfertigte. Dabei war deutlich zu erkennen, dass mein linker Harnleiter an einer Stelle verengt und meine linke Niere bereits fast doppelt so groß wie die rechte war.
Der Arzt vermutete zunächst, dass Nierensteine abgegangen seien und den Harnleiter verstopft hätten. Ich war damals einfach nur froh und dankbar, dass nach so langer Zeit endlich eine mögliche Ursache für meine Schmerzen gefunden worden war.
Der Urologe überwies mich in das Diakonissenkrankenhaus nach Mannheim, wo ich stationär aufgenommen wurde. Dort lag ich nun mit unerträglichen Schmerzen. Man legte mir eine Harnleiterschiene ein, damit der Urin aus der linken Niere wieder abfließen konnte.
Der Abfluss funktionierte danach zwar wieder, aber die Schmerzen blieben bestehen. Die Ärzte gingen weiterhin davon aus, dass sich Nierensteine gelöst und meine Beschwerden verursacht hätten.
Nach einiger Zeit stellte sich jedoch heraus, dass keine Steine vorhanden waren. Die Harnleiterschiene wurde wieder entfernt. Bereits kurze Zeit später staute sich die Niere erneut und ich bekam wieder eine Schiene eingesetzt.
Diese Prozedur wiederholte sich mehrmals.
Schließlich wurde eine Kernspintomografie veranlasst. Bei dieser Untersuchung erkannte man, dass sich im hinteren Bauchraum ungewöhnliches Bindegewebe gebildet hatte. Auf den Aufnahmen war mithilfe des Kontrastmittels deutlich zu erkennen, wie sich dieses Gewebe darstellte.
Am nächsten Tag erklärten mir die Ärzte bei der Visite, dass ich an Morbus Ormond leide – einer sehr seltenen Erkrankung.
Viel mehr wurde mir damals zunächst nicht erklärt.
Die Ärzte begannen daraufhin mit einer hoch dosierten Cortisonbehandlung. Ich bekam dreimal täglich 100 mg Cortison. Dadurch wurden meine Schmerzen zwar etwas erträglicher, dennoch staute sich die Niere immer wieder.
Die Operation 1997
Am Neujahrstag 1997 wurden die Schmerzen wieder so stark, dass ich es nicht mehr aushielt. Ich ging zu meinem Urologen, der mich erneut in das Diakonissenkrankenhaus überwies.
Dort wurde ich schließlich von Dr. Tschada operiert. Meine Harnleiter wurden dabei in den vorderen Bauchraum verlegt.
Nach der Operation dachte ich:
„Jetzt hast du es endlich geschafft. Jetzt bist du endlich schmerzfrei.“
Doch leider hatte ich mich zu früh gefreut.
Die Schmerzen verschwanden nicht dauerhaft und die Krankheit trat immer wieder in heftigen Schüben auf. Bei einem solchen Schub entzündet sich das betroffene Gewebe, und in meinem Fall kam es auch dazu, dass dieses Gewebe weiterwuchs.
Mir wurde von den behandelnden Ärzten erklärt, dass man dieses Gewebe nicht einfach vollständig operativ entfernen könne, da es mit Nerven, Blutgefäßen und anderen Strukturen verwachsen beziehungsweise eng mit ihnen verbunden sei.
Weiterer Krankheitsverlauf
Im Jahr 2006 bekam ich einen weiteren starken Schub. Dabei hatte sich das Gewebe weiter ausgebreitet und weitere Bereiche im Bauchraum betroffen.
Bei einer MRT-Untersuchung wurde festgestellt, dass der Morbus Ormond unter anderem die Bauchschlagader und Gefäße im Bereich der Beine komprimierte. Auch im Bereich der Wirbelsäule hatte ich zunehmend Beschwerden.
Wenn ich beispielsweise nur fünf Minuten auf einer Stelle stand, konnte es passieren, dass ich mich anschließend kaum noch nach links oder rechts drehen konnte. Es dauerte dann einige Zeit und brauchte Bewegung, bis es wieder besser wurde.
Auch nachts wachte ich häufig wegen starker Schmerzen im Rücken- und Flankenbereich auf. Dann musste ich aufstehen und einige Meter gehen, bis die Beschwerden etwas nachließen.
Ich hatte oft das Gefühl, als würde mein ganzer Rücken- und Bauchbereich blockiert.
Da man die Veränderungen nicht einfach operativ entfernen konnte, musste ich lernen, mit dieser Situation zurechtzukommen.
Natürlich machte ich mir Gedanken darüber, ob sich die Erkrankung weiter ausbreiten und möglicherweise noch weitere Organe oder Strukturen beeinträchtigen könnte.
Morbus Ormond kann eine sehr belastende Erkrankung sein. Gerade wenn man glaubt, dass es endlich besser geworden ist, kann ein neuer Schub kommen.
Trotz meiner eigenen schweren Erfahrungen möchte ich anderen Betroffenen Mut machen: Der Krankheitsverlauf ist nicht bei jedem Menschen gleich. Meine Erfahrungen lassen sich nicht automatisch auf andere Patienten übertragen.
Deshalb sollte man die Hoffnung niemals aufgeben.
Mai 2009 – ein positiver Verlauf
Im Mai 2009 konnte ich endlich über eine positive Entwicklung berichten.
Zu diesem Zeitpunkt waren ungefähr drei Jahre seit meinem letzten größeren Schub vergangen. Die Veränderungen durch Morbus Ormond hatten sich sogar teilweise zurückgebildet.
Die Bauchschlagader wurde kaum noch komprimiert und auch die Gefäße, die zu den Beinen führen, waren nicht mehr so stark betroffen.
Für mich war das ein großer Erfolg.
Natürlich wäre es wunderschön gewesen, wenn sich die Krankheit vollständig zurückgebildet hätte. Aber nach all den Jahren war ich schon überaus glücklich darüber, dass sich mein Zustand überhaupt so deutlich verbessert hatte.
In den vielen Jahren mit der Krankheit hatte ich gelernt, mit der Krankheit zu leben und nicht ständig gegen sie anzukämpfen.
Für mich persönlich war das ein sehr wichtiger Punkt.
Ich begann, mein eigenes Leben und meinen Umgang mit meinem Körper zu hinterfragen. Dabei wurde mir bewusst, dass ich früher häufig über meine eigenen Grenzen gegangen war und die Signale meines Körpers nicht ernst genug genommen hatte.
Für mich persönlich bedeutete die Erkrankung deshalb auch, mein Leben und meine Prioritäten neu zu betrachten. Das ist meine persönliche Erfahrung und nicht als allgemeine Erklärung dafür zu verstehen, warum Menschen erkranken.
2011 – erneut ein schwerer Schub
Leider hatte ich mich zu früh gefreut.
Im Jahr 2011 kam es erneut zu einem schweren Schub. Diesmal war die Bauchschlagader wieder stark betroffen.
Bei einer Angiografie wurde festgestellt, dass die Aorta erheblich eingeengt war. Deshalb wurde für Juni 2011 eine Operation geplant.
Die große Operation am 7. Juni 2011
Am 7. Juni 2011 war es schließlich so weit: Ich wurde an der Aorta operiert.
Die Operation war dringend notwendig geworden, denn ich konnte nur noch sehr kurze Strecken laufen. Treppensteigen war fast unmöglich und die Schmerzen waren kaum noch auszuhalten.
Deshalb war ich auf der einen Seite natürlich angespannt, auf der anderen Seite aber auch froh darüber, dass endlich etwas unternommen wurde.
Die Operation dauerte ungefähr sechs Stunden.
Als ich nach der Operation wieder aufwachte, hatte ich starke Schmerzen. Trotzdem war ich erleichtert, denn die Ärzte erklärten mir, dass der Eingriff erfolgreich verlaufen war.
Nach Angaben der Ärzte war meine Aorta zu diesem Zeitpunkt nahezu vollständig komprimiert gewesen.
Es wurde ein Bypass gelegt, um die Blutversorgung unter anderem zu den Beinen und weiteren betroffenen Bereichen wieder sicherzustellen.
Etwa acht Wochen nach der Operation konnte ich wieder längere Strecken laufen. Auch Treppensteigen war wieder möglich, ohne dass ich dabei die früheren starken Schmerzen in den Beinen bekam.
Das war für mich ein völlig neues Lebensgefühl.
Ich war den Ärzten dafür außerordentlich dankbar.
Und auch anderen Betroffenen wollte ich damit immer Mut machen:
Die Krankheit schafft nicht euch – ihr schafft die Krankheit!
2014 – einige Jahre nach der Operation
Einige Jahre nach der großen Operation konnte ich weiterhin sagen, dass der Eingriff ein voller Erfolg gewesen war.
Ich konnte wieder weitere Strecken laufen, ohne ständig stehen bleiben zu müssen.
Darüber war ich unglaublich glücklich.
Leider traten zu dieser Zeit erneut stärkere Schmerzen im Rücken, im Bauch und im Hodenbereich auf. Besonders die Schmerzen im Hodenbereich waren zeitweise sehr belastend.
Ich befand mich deshalb regelmäßig bei meinem Schmerztherapeuten in Behandlung und erhielt unter anderem Blockaden zur Schmerzbehandlung. Zusätzlich wurden meine Schmerzen medikamentös behandelt.
Zeitweise gelang es dadurch, die Schmerzspitzen deutlich besser unter Kontrolle zu bekommen.
Bei Kontrolluntersuchungen wurden regelmäßig unter anderem die Entzündungswerte überprüft. Für mich war vor allem wichtig, dass der Morbus Ormond nicht weiterwuchs und keine weiteren Organe beziehungsweise Gefäße beeinträchtigte.
Damals wurde ich auch von einem anderen Morbus-Ormond-Patienten gefragt, ob mir ein Zusammenhang zwischen Morbus Ormond und Borrelien bekannt sei. Mir selbst lagen dazu keine Informationen vor.
Für mich zeigte diese Frage jedoch erneut, wie viele Dinge rund um diese seltene Erkrankung noch ungeklärt waren.
2016 – erneute Bypass-Operation
Eine Zeit lang hatte ich endlich etwas Ruhe vor der Erkrankung.
Doch dann kam der nächste Rückschlag.
Die linke Seite meiner Y-Prothese war stark beeinträchtigt, sodass erneut eine Operation notwendig wurde.
Man legte einen sogenannten Cross-over-Bypass von der rechten zur linken Seite. Die Operation dauerte ungefähr zwei Stunden.
Vor dem Eingriff konnte ich teilweise gerade einmal etwa 100 Meter laufen, bevor ich aufgrund der Schmerzen stehen bleiben musste.
Nach der Operation konnte ich wieder wesentlich besser laufen und hatte deutlich weniger Beschwerden.
2018 – Herzoperation
Im Jahr 2018 begann ein neues gesundheitliches Kapitel.
Zunächst bemerkte ich ein Ziehen in der rechten Schulter. Dieses Ziehen wurde mit der Zeit immer stärker.
Schließlich ging ich zu meinem Hausarzt. Später wurden auch die Schmerzen im Brustbereich stärker, sodass ich einen Kardiologen aufsuchte.
Dieser wies mich aufgrund der Untersuchungsergebnisse unmittelbar in ein Krankenhaus ein.
Noch am selben Tag wurde eine Koronarangiografie durchgeführt. Dabei wurde festgestellt, dass zwei Herzkranzgefäße verschlossen beziehungsweise stark betroffen waren.
Kurz darauf wurde eine offene Herzoperation geplant und erfolgreich durchgeführt.
In der Zeit danach entwickelte sich mein Zustand erfreulicherweise stabil. Gelegentlich spürte ich zwar noch ein leichtes Ziehen in der Brust, doch insgesamt war ich mit dem Ergebnis sehr zufrieden.
2020 – ein Stent in der Aorta
Im Jahr 2020 bekam ich erneut starke Schmerzen beim Laufen.
Nach ungefähr 200 Metern musste ich immer wieder stehen bleiben.
Bei einer Untersuchung beim Gefäßchirurgen stellte sich heraus, dass sich im oberen Bereich meiner Aorta erneut eine Engstelle befand.
Daraufhin vereinbarte ich einen Termin im Diakonissenkrankenhaus in Mannheim.
Dort wurde mir ein etwa drei Zentimeter langer Stent eingesetzt.
Erfreulicherweise war dieses Mal keine große offene Operation notwendig. Der Eingriff konnte über die rechte Leiste durchgeführt werden.
Danach konnte ich wieder längere Strecken laufen, ohne aufgrund der starken Schmerzen ständig stehen bleiben zu müssen.
2022 – Gallenkoliken und weitere schwere Erkrankungen
Im April 2022 bekam ich sehr starke Gallenkoliken. Die Schmerzen waren so heftig, dass ich ins Krankenhaus musste.
Dort erhielt ich zunächst Schmerzmittel, wodurch die Beschwerden etwas erträglicher wurden.
Bei einer Ultraschalluntersuchung wurde festgestellt, dass ein Gallenstein den Gallenausgang blockierte.
Leider blieb es nicht dabei.
Zusätzlich bekam ich Herzprobleme. Da das Krankenhaus für meine kardiologische Situation nicht entsprechend ausgestattet war, wurde ich in ein anderes Krankenhaus verlegt.
Dort wurde ich auf der Intensivstation aufgenommen.
Die Ärzte stellten fest, dass ich einen Herzinfarkt erlitten hatte. Zusätzlich wurden eine Sepsis, eine Lungenentzündung und eine Herzinsuffizienz diagnostiziert.
Zur Behandlung der Herzprobleme wurde mir ein Stent eingesetzt.
Wegen der Lungenentzündung erhielt ich hoch dosierte Antibiotika. Zusätzlich bekam ich weitere Medikamente zur Behandlung meiner anderen gesundheitlichen Probleme.
Insgesamt lag ich sieben Tage auf der Intensivstation. Anschließend musste ich noch weitere sieben Tage auf der Normalstation bleiben.
Erst als sich meine Blutwerte wieder stabilisiert hatten, durfte ich endlich nach Hause.
Die behandelnden Ärzte vermuteten damals einen Zusammenhang der Lungenentzündung mit einer vorausgegangenen Corona-Infektion beziehungsweise COVID-19, obwohl mein Test bei der Einlieferung negativ gewesen war.
Im Mai 2023 konnte ich glücklicherweise berichten, dass meine Situation wieder weitgehend stabil war.
Nach all den gesundheitlichen Problemen der vergangenen Jahre hoffte ich einfach darauf, dass endlich etwas Ruhe einkehren würde.
Ich persönlich habe mich im Laufe der Jahre oft gefragt, welche langfristigen Folgen die vielen notwendigen Medikamente und Behandlungen für meinen Körper gehabt haben könnten. Eine solche Einschätzung gehört jedoch immer in die Hände der behandelnden Ärzte.
Auch meine Zähne im Unterkiefer habe ich inzwischen verloren. Deshalb befand ich mich schließlich in Behandlung, um Implantate einsetzen zu lassen.
Mein Leben mit Morbus Ormond
Wenn ich heute auf meinen langen Krankheitsweg zurückblicke, liegen viele schwere Jahre hinter mir.
Es gab Zeiten voller Schmerzen, zahlreiche Krankenhausaufenthalte, Untersuchungen, Medikamente und mehrere große Operationen. Immer wieder gab es Rückschläge – aber ebenso gab es Momente, in denen es wieder aufwärtsging.
Ich habe im Laufe der Jahre gelernt, dass Morbus Ormond ein Teil meines Lebens ist, aber nicht mein gesamtes Leben bestimmen darf.
Besonders wichtig ist mir deshalb, anderen Betroffenen Mut zu machen.
Jeder Krankheitsverlauf ist unterschiedlich. Nur weil meine Erkrankung einen bestimmten Verlauf genommen hat, bedeutet das nicht, dass es bei einem anderen Menschen genauso kommen muss.
Gebt deshalb die Hoffnung nicht auf.
Informiert euch, lasst euch regelmäßig untersuchen, sprecht mit euren behandelnden Ärzten und hört auf euren Körper.
Vor allem aber versucht, trotz der Erkrankung die schönen Dinge im Leben nicht aus den Augen zu verlieren.
Ich habe viele schwierige Situationen erlebt und bin dennoch immer wieder aufgestanden und weitergegangen.
Und genau deshalb gilt für mich bis heute:
Die Krankheit schafft nicht euch – ihr schafft die Krankheit!