Web-Blog MO

26.08.2020

Tja, wie geht man damit um?
Das ist wohl eine ganz individuelle Geschichte.
Ich selbst kenne Schmerzen - viel Schmerzen - seit meiner Kindheit, ich bin damit aufgewachsen.
Doch rückwirkend betrachtet wächst der MO - lange unerkannt - seit mindestens 5 Jahren in mir und die Schmerzen bekamen eine Dimension, die ich so noch nicht kannte. Das macht sich dann irgendwann nicht nur im Berufsleben bemerkbar, sondern spielte bei mir auch im Sozial- und Familienleben eine einschneidende Rolle.
Letztlich bin ich immer noch dabei, damit umzugehen und habe sicher meinen Weg noch nicht endgültig gefunden.
Ich bin gespannt was vor mir liegt.

27.08.2020

Ich selbst habe mich damit abgefunden jeden Tag Schmerzen zu ertragen, es sind mal mehr, dann wieder weniger Schmerzen, aber sie sind da und ich denke mal die werde ich auch nicht wieder los. Denn der MO drückt bei mir auch auf die Nerven und auch auf andere Organe. Ich denke jeder muss für sich schauen, wie er am besten mit der Krankheit umgeht, es gibt da leider kein Erfolgsrezept. Wenn wir Betroffene viel Glück haben, wird doch evtl. mal eine Studie gestartet, nah ja mal schauen.

09.09.2020

Guten Morgen allerseits,

in meinem Bemühen diese Seite etwas zu füllen und ihr Leben einzuhauchen, gebe ich einfach einmal einen aktuellen Statusbericht an euch weiter.
Letzte Woche hatte ich meinen ersten DJ-Wechsel hinter mich gebracht. Diesen bekam ich im Januar in die rechte Niere eingesetzt und er war nun einfach am Ende seiner Laufzeit. Leider werde ich den DJ wohl noch ein Weilchen brauchen.
Übernächste Woche werde ich nach meinem vierteljährlichen MRT aber genaueres wissen.
Vor 4 Wochen begann ich eine Schmerztherapie beim Schmerztherapeuten und diese zeigt bislang großartige Erfolge.
Da ich eine weitere seltene Erkrankung habe, kenne ich Schmerzen seit meiner Kindheit, aber nun endlich, nach all den vielen Jahren endlich Phasen ohne Schmerzen im Bauch zu erleben - ich fühle mich quasi wie ein neuer Mensch.
Toi toi toi an mich selbst, dass es so bleibt und weitergeht. Mittlerweile kann ich auch meine Gedanken wieder dahin lenken, dass ich in naher Zukunft eine Wiedereingliederung bei meiner Arbeit in Angriff nehmen kann.
Drückt die Daumen!

22.09.2020

Und wieder sind 2 Wochen vergangen.
Meine Schmerzen halten sich im Minimalbereich, bis auf die ersten beiden Tage, nachdem ich das Metotrexat gespritzt habe. Aber wen wundert es? Ich werde immunsuppressiv und alle Erreger fühlen sich erst einmal eingeladen. Zudem habe ich 1-3 Tage danach sehr oft mit Fieberschüben zu kämpfen. Meist sind diese nicht bedrohlich hoch, aber ich fühle in dieser Zeit stets, wie es mir die Kraft aus dem Körper saugt.
Trotzdem: in minimalen Dosen spüre ich meine Kraft zurück kehren. Da meine “AU-Uhr” tickt (die berühmten 18 Monate…) werde ich trotzdem langsam nervös.
Wird die Kraft ausreichen, um ins Arbeitsleben zurück zu kehren?

15.10.2020

Hallo Jörg,

sorry dass ich mich jetzt erst melde, ich schiebe es Tag für Tag vor mich hin. Was die Fieberschübe angeht, kenne ich nur wenn man einen Schub vom MO hat. Ich nehme ja auch die Immunsuppressiva und Habe noch nie Fieberschübe davon gehabt. Ich drück dir ganz fest die Daumen, das du bald einmal Ruhe bekommst. Über Kommentare bin ich stets erfreut.
Dann hau mal rein.